纪录片镜头下生而不凡的罕见病人：痛感 接纳 转变
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原标题：生而不凡：纪录片镜头下的罕见病人们 “我是谁？”狗子（化名）一直不断在问自己。 镜头里，狗子看起来和常人没什么不同，头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发，正常行走。只有爬楼梯时，细看才会发现，她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时，双手支撑起整个身体的那一刻，她涨得满脸通红，紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。 这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面，此时的狗子刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体逐渐恢复知觉和力气。 狗子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年，11年里，她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。 拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。因为刚毕业那会特别穷，拍摄经费紧张，姐妹俩一拍即合，组成“穷拍姐妹”。 2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。 这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。 第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。 |
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